DE VERHALEN 2007

---

SJOUKJE VAN DUIN

Grenzeloze machteloosheid,
het is nóg moeilijker om naaste te zijn

Ik vind het nog moeilijker om naaste te zijn, dan zelf longkanker te hebben. Ik heb het helaas beide ervaren. De grenzeloze machteloosheid die je voelt als je iemand verliest waar je van houdt, heeft me zo enorm aangegrepen. Voor mezelf ben ik in staat de knop om te zetten. Verdringen van de angst en de eenzaamheid werkt voor mij het best. En bezig zijn. Ik vind werken leuk. Elke dag waarop ik dat kon doen, was belangrijk onderdeel van overleven.
Het is tien jaar geleden dat bij mij longkanker werd geconstateerd. Ik was 39 jaar. Nu kan ik het loslaten. Het is zo belangrijk dat jonge vrouwen met longkanker zich realiseren dat er kans is op genezing. Dat er hoop is! En dat mensen beseffen dat ze moeten stoppen met roken. De horeca rookvrij in 2008: een belangrijke stap.

Mijn vader was succesvol behandeld voor blaaskanker. Hij was gestopt met roken, net als ik. Twee jaar later kwam een donderslag bij heldere hemel. Hij is lopend voor onderzoek het ziekenhuis ingegaan maar er niet meer uitgekomen. Meteen in bed. Er waren zulke erge uitzaaiingen in de wervels dat zijn rug op breken stond. Longkanker. Hij durfde niet meer te slapen uit angst niet meer wakker te worden. Het ging te snel. Een tien weken durende shock. Ik herinner me vooral zijn onvoorstelbaar lege blik waarin diepe eenzaamheid besloten lag. Mijn vader was zo bang en hij kon er niet over praten. Maar wij hebben geen woorden nodig. Het klinkt gek dat ik toch kan zeggen dat het de meest bijzondere periode in m’n leven met mijn vader geweest is. We lijken erg op elkaar, denken hetzelfde. We zijn op dezelfde manier sterk en gebruiken daarbij humor. ‘Er is hier niet eens een klaverjasclub! Dan richt ik er wel een op’, riep hij in het ziekenhuis. Ik stond in die weken heel dichtbij hem.

De tijd tussen het overlijden van mijn vader en mijn eigen ziekte, was heel kort. Een paar maanden. Ik ging met pijn in mijn ribben naar de EHBO. ‘We denken aan longembolie en aan nog wat anders’ zei de arts en ik werd opgenomen. Op de scan was een witte vlek te zien en de laborant zei ‘sterkte’. Het gaat niet goed met me, dacht ik toen. Mijn zusje durfde het ziekenhuis niet meer in, niet weer langs het winkeltje. ’s Middags moest ik haar vertellen dat ik hetzelfde had als vader.
Wat kun je dan doen? Ik sloot me compleet af om fanatiek bezig te kunnen zijn: breiwerkjes, borduurwerkjes en zelfs begon ik met een studie rechten. Aan de arts vroeg ik niets. Wat moest ik ermee om te weten of ik 3 of 12 maanden te leven zou hebben? Een echt antwoord hierop kan toch niet gegeven worden.

Gelukkig kon ik geopereerd worden en de kwaadaardige tumor werd weggehaald. Geen uitzaaiingen. Na een paar maanden ging ik fluitend naar de controle. Er bleek echter een nieuwe tumor in de lymfeklieren te zitten. Toen kwam de angst in grote golven op me af. Ik werd 40, we gingen een weekend naar Parijs en bij alles dacht ik ‘dit is mijn laatste keer’ en maakte ruzie over een te duur restaurant.

Ik was allergisch voor de chemokuur die bovendien niet aansloeg en daarom werd ermee gestopt. Toen volgde een behandeling met 3-d radiotherapie, een nieuwe techniek die nog maar weinig was toegepast. De arts was heel terughoudend, wilde geen valse hoop geven en ik kwam er altijd in mineur vandaan. 35 keer bestraling in 7 weken. Elke werkdag een bestraling. Je hebt dan het gevoel dat je hard werkt aan je genezing. Ik bleef ook actief om beter te worden. Ik ben heel gedreven in mijn werk. In die tijd ben ik wel erg veranderd en heb veel meer relativeringsvermogen verworven. Als alle bestralingen achter de rug zijn, valt dat gevoel dat je knokt voor je genezing weg. Het is een zwart gat waarin je belandt en je kunt alleen afwachten.

De radiotherapie bleek effectief. Na vier jaar kwam het moment. Werden de woorden uitgesproken die mij het leven als het ware hebben teruggeven: ‘de kans op iets nieuws is groter dan dat het oude terugkomt.’
Het grote keerpunt.Ik kon weer toekomstplannen maken! We zijn toen teruggegaan naar Parijs.

Als ik nu iets mankeer, merk ik dat ik snel terugval in de angst. Ik verdring het allemaal want het heeft geen zin om ermee bezig te zijn. Zonde van de energie en van mijn levenslust. Op gebied van energie heb ik wel veel in moeten leveren. Ik zit in de tram terwijl mijn moeder van 70 staat en de tassen draagt. Het valt niet mee want je wilt voortdurend meer dan je kunt en het botst nog wel eens maar het is me gelukt een goede balans te vinden tussen moeten, willen en kunnen. Ik werk met veel plezier op een notariskantoor, studeer ernaast en let goed op mijn grenzen. Ik vind het ook fijn dat er meer rust in m’n leven is gekomen. We zijn bijvoorbeeld net vier dagen in Rome geweest en vroeger moest ik dan absoluut àlles hebben gezien. Nu geniet ik van datgene wat ik op dat moment kan bekijken, en denk ‘ik kom nog wel eens terug voor de rest.’

Gelukkig kan ik wel over mijn ziekte praten. Ik hielp mensen over de drempel die dat moeilijk vonden toen ik zo ziek was. Humor is daarbij onbetaalbaar. Het nadeel van die humor is wel dat mensen niet goed inschatten hoe erg het met je is. Je houdt je sterk en maakt het makkelijk voor de ander, maar moeilijk voor jezelf. Dat maakt heel eenzaam. Die lege blik van mijn vader begreep ik toen pas.

Sjoukje van Duin, 49 jaar 
naar boven

---

JUDITH BEULINK

Ik moet echt alles proberen

Toen ik op vakantie weer niet op m’n rug kon liggen, ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. ‘Oh shit’, dacht ik toen de longfoto niet goed was, maar het gekke is dat ik tijdens al die onderzoeken steeds dacht: ‘wat denken die mensen nou, het is echt geen longkanker hoor’. Ik vond die onderzoeken echt vreselijk want ik ben altijd zo ontzettend gevoelig. Bij de bronchoscopie behoor je niks te voelen, maar ik voelde ieder ‘hapje’ dat ze maakten met dat ding. Ik heb er echt weken van moeten bijkomen en de kramp zat helemaal in mijn lichaam. Toen bleek het dus toch longkanker te zijn. En dan ga je zoeken op internet, en dan lees je van alles waar je niet blij mee bent, en binnen de kortste keren zie je door de bomen het bos niet meer.

Ik kon een kraai ruiken overvliegen
Ik kreeg chemo. De eerste twee dagen had ik nergens last van. De derde dag ziek, ziek. Daarna nog een week misselijk geweest, en die pillen tegen de misselijkheid die hielpen ook helemaal niet. Ik was overal overgevoelig voor. Iedereen stonk, de meubels stonken, ik kon een kraai ruiken overvliegen. Ik had ook totaal geen trek in eten, maar was heel gemotiveerd en dwong mezelf te blijven dooreten. Pure willpower. Dus ik was ook helemaal niet zoveel afgevallen van die chemo en daar was ik wel blij mee. Maar door al die behandelingen eet ik nu eigenlijk al sinds augustus niet meer met plezier. Wel jammer hoor, ik was altijd zo’n smulpaap.

Ik ben ook meteen op alternatieve wijze aan de slag gegaan. Ik moet echt alles doen wat mogelijk is. Mijn longarts is daar nu aan gewend en steunt me daar gelukkig in. Ik ben naar dokter Valstar, orthomoleculair arts in Den Haag geweest en heb van hem een blad vol pillen gekregen, voor een vermogen! Ja, je moet je ergens aan vasthouden. En daarbij doe ik het Houtsmuller dieet. In het ziekenhuis zeiden ze steeds dat ik limonadesiroop en slagroom moest eten, maar ik voel me toch beter bij dat gezonde eten. Ik hoopte daardoor ook sneller te herstellen van de behandelingen. Ik weet dat de prognose ronduit shit is. Alles wat ik eraan kan doen, ga ik doen. En als ik dan niet meer genezen kan worden, dan ga ik weer aan de sigaren en de ganzenlever.

Na de chemo moest ik bestraald worden. Toen dacht ik: ‘dan wil ik wel het beste’, dus ik ben naar professor Senan in de VU gegaan. Maar ja, toen moest ik wel iedere dag naar Amsterdam voor die bestraling. Gelukkig kon ik toen in Amsterdam bij vriendinnen blijven logeren. Dat bestralen op zich voel je niet. Maar ik vond het wel doodeng. Doordat mijn tumor zo centraal zit, was het onvermijdelijk dat andere organen werden meebestraald, wat natuurlijk helemaal niet goed is. Ik dacht steeds: ‘als ik me nou één millimeter verroer dan wordt er weer een stuk van mijn hart meegepakt.’ En aan die slokdarm had ik wekenlang vreselijke pijn. Ik kon alleen nog maar een boterhammetje met geitenkaas eten, en deed daar twee uur over. Afschuwelijk.

Ik voel me wel op een vreemde manier schuldig tegenover mijn gezin, vooral naar mijn dochter van 18. Wat doe ik ze aan met mijn ziekte! Misschien is het voor hen nog wel veel erger dan voor mij. Zij blijven ermee zitten, ik piep er uiteindelijk tussenuit. Eigenlijk kun je nooit zonder je moeder, hoe oud je ook wordt. Ik mis het zelf ook nog om bij mijn moeder te kunnen uithuilen.
Ik ben ook niet makkelijk voor mijn gezin hoor. Ik ben een ontzettende perfectionist en ik kan enorm liggen zeiken over dingen die niet belangrijk zijn. Maar ik probeer wel minder boos te zijn. Boosheid is verkeerde energie. Dat perfectionisme moet je echt laten varen als je zo ziek bent. Je moet dingen aan anderen overlaten. Dat is moeilijk voor mij.
Ik heb ontzettend veel aan mijn dochter. Als ik ineens in paniek raak omdat ik bijvoorbeeld al het moeizaam opgegeten eten er weer uit spuug, dan is zij de enige die me weer rustig krijgt. Zo’n innerlijke rust en kracht gaat er van haar uit. Dat is heel mooi.
Soms denk ik: ‘Ik ga dood’. En dan heb ik enorme angst voor mijn dochter. Shit, hoe moet dat nou allemaal met haar. Ik heb ook wel intens geleefd hoor, hoge pieken, diepe dalen. Jammer dat het dan naar het eind toe wat minder is. En ik vraag me ook wel af: ‘hoe ga ik dat nou doen?’ Want ik ben toch niet van plan ondraaglijk te gaan lijden naar het eind toe.

Het is maanden afwachten voordat ze echt goed kunnen zien of de behandeling heeft gewerkt. En ik weet dat het in de tussentijd ook weer gewoon kan komen opzetten. Ik moet proberen zoveel mogelijk te genieten. Ik ben weer gaan beeldhouwen zodra het kon, ik popelde om daarmee weer aan de slag te gaan. Ik blijf doorknokken. Ik kan het wel uitschreeuwen: ‘blijf actief en ga niet zitten afwachten wat de dokter zegt!’ Het gaat om je eigen leven, je eigen lijf. Dat wil ik uitdragen. Onderzoek wat er te koop is in behandelland. Blijf wakker! Pak het totaal aan, anders red je het niet. Ik volg aanvullend een dieet, slik orthomoleculaire pillen, doe aan beweging zoals ‘nordic walking’ en krijg ook psycho-sociale hulp. Ik werk weer in m’n tuin en stel mezelf steeds kleine uitdagingen, zoals de schildercursus die ik ga volgen. Bij dat alles is het voor mij heel belangrijk buiten te zijn, in de natuur. Als angst de kop op steekt, ga ik de hei op en vind er troost. De natuur is een oerkracht waaruit ik kan putten.

Judith Beulink-van der Erve, 53 jaar
naar boven

---

RICHARD BOTTRAM

Voor de liefde en tegen kanker

How to cut a longstory short?! Elise's spirit will never die.
Een waar gebeurd verhaal, uit het leven gegrepen...mijn leven.

Valentijnsdag, februari 2005 was ronduit de zwartste dag in het ziekteproces van Elise. Haar oncoloog bracht ons het slechte nieuws dat genezing niet meer te verwachten was.
“Hoe lang nog, dokter?”, vroeg Elise. Er volgde een kort stilzwijgen. De dokter schudde zachtjes zijn hoofd terwijl ik zag dat hij moest slikken en fluisterde daarna:“geloof me, we weten het echt niet”.
Op de eerste lentedag in 2005, 5 weken later, overleed Elise op 37-jarige leeftijd aan de gevolgen van longkanker. De lente die ze nog zo graag had willen beleven.
En, maar 4 dagen voor onze geplande trouwdatum. Dat er donkere wolken boven de toekomst van ons huwelijk hingen, wisten we beiden uiteindelijk maar al te goed, maar niets kon ons weerhouden om elkaar het “Jawoord” te geven...tot de dood ons zou scheiden.
De trouwdag werd een rouwdag, het was de dag waarop de uitvaartdienst plaatsvond. Hieraan gingen 9 maanden in het ziekteproces vooraf. Elise was moedig, levenslustig en positief ingesteld, tot aan haar allerlaatste moment.

Zonder oog voor de realiteit te verliezen, wilde ze vooral niet ziek zijn, of liever gezegd: niet leven als een geketende aan haar ziekte. Mijn besluit om zoveel mogelijk tijd samen met haar door te brengen, was moeiteloos genomen en ik had daarom mijn baan opgezegd.
Het was Elise's keuze om tussen de chemokuren, operaties en bestralingstherapieën door te reizen. We waren samen weekeindjes in Barcelona, Parijs, München en brachten langere vakanties in Italië en Turkije door. We waren zelfs nog 6 weken in Australië, maar daar ging het met haar gezondheid onverhoopt snel bergafwaarts. Toen kwam Valentijnsdag 2005, de strijd was ongelijk, haar lichaam zou definitief verliezen.

Elise's spirit daarentegen leeft voort, onder andere in de vorm van “Marathon365 - run against cancer”. Een mooi project om op Europees niveau aandacht te vestigen op het thema kanker, waarbij de focus op levenskwaliteit zeker zo belangrijk is als levenskwantiteit. Eveneens een project om geld in te zamelen voor Europees onderzoek naar kinderkanker en directe psychosociale ondersteuning van kankerpatiënten en hun naasten.

Zo'n half jaar voordat Elise overleed, zaten we 's avonds samen op de bank bij te komen van weer een vermoeiende ziekenhuisdag. Ze onderging intensieve medische behandelingen met een volledig herstel als beoogd doel. Elise vertelde me toen dat ze zich al een poosje afvroeg hoe ik mijn leven in zou vullen na haar dood. Ik schrok, vooral omdat er op dat moment nog geen aanleiding was om over de dood te spreken, haar dood, wel te verstaan. Maar toch, ze wilde graag weten of ik hierover al eens had nagedacht. Ik vertelde haar wat op dat moment mijn spontane ingeving was: Ik zou op eigen wijze een bijdrage willen leveren, zodat kanker uiteindelijk niet langer een levensbedreigende ziekte meer zou vormen.
“Hoe?” vroeg ze me, waarop ik antwoordde: “Door het thema kanker onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen”.
“Maar hoe dan, al lopend misschien? Ja lopen, past helemaal bij jou, waarom loop je niet naar Griekenland voor het goede doel?” Elise's suggestie paste me wel.
“Hmmm, maar als ik naar Griekenland loop, kom ik ook weer lopend terug.” Nu ben ik al sinds 22 jaar een gedreven langeafstandloper. Samen werkten we de basis verder uit. Vanuit de symboliek zou het een marathonafstand van 42,195 kilometer per dag worden gedurende 365 dagen. Zeker geen wedstrijd noch een recordpoging. “Marathon365” was geboren, we konden er zelfs samen om lachen. Elise vond het een geweldig idee maar ze wilde bovenal dat ik me er goed bij zou voelen, en vooral geen belofte of verplichting.

En zo was het ook. Na haar overlijden heb ik geen moment getwijfeld, ik was vastberaden en wilde het project Marathon365 ten uitvoer brengen. Een jaar van intensieve voorbereiding volgde en nu is het einde van het project al in zicht. Het is zeker datgene geworden wat ik hoopte, meer zelfs. Ik heb geen moment spijt gehad dat ik hier daadwerkelijk aan begonnen ben. Op de veelgestelde vraag of dit mijn vorm van rouwverwerking is, luidt mijn antwoord: “Voor de verwerking van het verlies van een dierbare heb je een heel mensenleven nodig”.

Ik leef bewust in het nu, om met Elise's geliefde uitdrukking te spreken: “Carpe Diem”, PLUK DE DAG.

Marathon365 – Run against Cancer
Richard Bottram, 42 jaar
naar boven

---

SIMON KEESING

‘Ik ben struisvogel, maar wel een realistische’

‘Het leven moet nu wel een hel voor je zijn’, zeggen mensen soms tegen me. Maar het gekke is dat ik dat niet zo ervaar. Integendeel. Ik geniet van elke dag, geniet van mijn vrouw en mijn kinderen. Dat is alleen maar intenser geworden.

Drie maanden geleden kreeg ik last van benauwdheid en hoesten. Mijn astma die opspeelt, dacht ik. Op de longfoto zag het er slecht uit, je hoeft er niet voor gestudeerd te hebben om dat te constateren. Veel ‘sneeuw’. Het bleek te laat om te kunnen opereren. Volkomen onverwacht. Ik word nu behandeld met een nieuw, ‘vriendelijker’ soort chemotherapie in tabletvorm, om de groei van de longkankercellen te remmen. Zes weken waarin ik mij moet afvragen ‘mag ik dit medicijn blijven nemen’?
De bijwerkingen zijn een aanzienlijke last maar dat maakt me niet uit als het middel in mijn lichaam op zijn minst zoveel doet als er aan de buitenkant van te zien is. Enorme huiduitslag onder meer. ‘Ik mag van Sonja Bakker nu een krentenbol’, schreef mijn dochter in een email. ‘Ik bèn een krentenbol’, mailde ik haar terug.

Ik heb eerder kanker overwonnen. Op mijn 22e kreeg ik lymfklierkanker, ziekte van Hodgkin, waarvoor ik ben bestraald. Later in mijn leven werd ik geconfronteerd met huidkanker. Vijf jaar geleden werd de diagnose longkanker gesteld. Ik kon worden geopereerd, een lobectomie. Daardoor ben ik genezen. Ik kon weer goed functioneren en bij controle was steeds alles schoon. Ik hoefde pas na een jaar terug te komen.

Wonderlijk dat ik kan zeggen dat alles wat ik heb meegemaakt mij alleen maar positief heeft beïnvloed! Zo voel ik het ook echt. Ook nu. Ik ben overal bovenop gekomen. Praktische zaken zoals een testament regel ik wel maar ik ben niet met doodgaan bezig. ‘Hoe lang heb ik nog?’ is een vraag die de medici het liefst vermijden. ‘Wij zijn slechts het grondpersoneel van onze lieve heer’, zei mijn arts. Het zijn maar gemiddelden waarop de antwoorden gebaseerd zijn. Zo zie ik dat ook. Het is onderdeel van de struisvogelpolitiek die ik heb ontwikkeld. Ik wens iedereen in mijn situatie toe er zo tegenaan te kunnen kijken. Mijn humor behoud ik ook volop en mijn grappen zouden voor buitenstaanders soms erg confronterend kunnen zijn. Leven zonder humor, ik moet er niet aan denken.

Ik leef met de dag. Elke dag is er één. ‘Je ziet er nog goed uit’, luidt het commentaar van sommige mensen. Een lichte teleurstelling klinkt er net niet in door. Dat doet me pijn. Ik wil dat niet horen. Zo’n opmerking deed me een paar weken geleden in huilen uitbarsten maar nu kan ik me er beter voor afsluiten. Het is een proces waar je in groeit. Ik kreeg onlangs een kaart van iemand die op de achterkant goed bedoelde adviezen schreef over hoe je zo makkelijk mogelijk definitief kunt inslapen. Dat  kan ik naast me neerleggen. In mijn perceptie ben ik daar totaal niet aan toe.
Hoe de communicatie in het ziekenhuis gaat, is natuurlijk helemaal essentieel voor patiënten en hun dierbaren. Dat gaat niet altijd overal even goed. Wij zijn verwend wat dat betreft en het was dan ook een nare ervaring toen er een andere arts bij mijn behandeling werd betrokken. Zijn nogal botte onbenaderbaarheid ervoer ik als een grote klap want je bent erg kwetsbaar als patiënt. Onbegrijpelijk dat in de academische opleiding niet veel meer aandacht aan communicatie met de patiënt besteed wordt.

Mijn vrouw is er geweldig goed in. Ze zegt precies de goede dingen op de juiste momenten. Ik heb een enorme steun aan haar. Zoals bij mijn grote zorg over of mijn broer uit Israël wel op tijd op mijn begrafenis zou kunnen zijn. Ik heb een bijzonder sterke band met hem. In de Joodse traditie wordt liefst dezelfde dag begraven en anders de dag erna. Mijn vrouw doorbreekt zoiets dan resoluut en zegt ‘dat het feest niet doorgaat totdat je broer er is’.

Mijn familie is religieuzer dan ik. Ik heb er minder mee maar als anderen speciaal voor mij bidden, vind ik dat wel echt heel mooi. Met onze drie dochters en hun gezinnen, onze kleinkinderen, vormen we een zeer hechte familie. Genieten met elkaar is nu veel nadrukkelijker geworden. Mijn vrouw en ik zijn als het ware ‘vroeg gepensioneerd’. Ik werk nog wel als eindredacteur bij de Joodse Omroep. Radioprogramma’s maken met de vrijheid creativiteit en taalgebruik te combineren en bijzondere onderwerpen uit te diepen, is het mooiste werk dat ik in mijn hele leven heb gedaan.

Struisvogelpolitiek mag dan iets zijn dat nu voor mij werkt en ik ben een levensgenieter maar daarnaast ook een realist. Als we plannen maken om naar Israël te gaan, besef ik met al m’n positivisme tegelijk ook wel dat het voor mij de laatste keer zal zijn. Dat is knap somber. Of ik de reis aankan, hangt af van mijn conditie. ‘Als we maar gezond zijn’ is een zinnetje dat we vaak uitspreken als een gewoonte. Je geen zorgen over je gezondheid hoeven maken, je niet hoeven af te vragen waar je morgen zal zijn, dat is een grote luxe.

Simon Keesing, 59 jaar
naar boven

---

HANS KORPORAAL

Ik wou alleen nog leuke dingen doen,
maar ook meteen een plek in het hospice

Het was een maand of vijf geleden dat de longarts zei ‘je zou nog één chemokuur kunnen krijgen’. ‘Ik doe dat niet’, zei ik. Het klinkt misschien gek maar ik wil op natuurlijke wijze sterven. Wanneer dat precies zal zijn, weet toch niemand. Het woordje ‘dood’ komt wel vaak in m’n gedachten op en dan is het net of ik er van een afstand naar kijk. Angstig ervoor ben ik niet. Ik weet dat ik niet meer beter word, maar ondanks dat zou ik willen vrolijker te kunnen zijn. Ik probeer nog zoveel mogelijk plezier te hebben. ’s Avonds zit ik hier heerlijk op het dakterrasje. Het goede contact met m’n kinderen en kleinkinderen is nu het allerbelangrijkste. Ik wil ze echt zo vaak zien als het maar kan.

Als je in de keuken de kast open doet, zie je flessen roosvicee. Dat schaffen ze hier speciaal voor mij aan! Ik drink het de hele dag om aan te sterken. Hoort bij m’n dieet en dat is heel uitgebreid. Veel steun heb ik nu aan mijn kinderen en de leiding van dit huis. Altijd gaat er iemand met me mee als ik naar de longarts moet. Sinds een paar maanden woon ik in dit beschermd wonen huis van RIBW Den Haag. Goed naar mijn zin. Heel nieuw, fijne kamer met eigen douche. Ik heb schizofrenie en ben daarom ook een aantal malen in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen. M’n laatste psychose is gelukkig lang geleden, 1981 als ik het me goed herinner. Ik dacht dat ik achtervolgd werd en liep in paniek zomaar overal naar binnen. ‘Jij met je flauwekul’, zei m’n broer. Ik heb er nu goede medicijnen tegen. Wel ongelooflijk dat ik tegenwoordig in totaal 34 tabletten per dag inneem!
Hiervoor woonde ik in andere RIBW-huizen. In de vorige had ik een vriendin. Ze is veel jonger, 29 jaar en we maakten veel ruzie maar ik kon altijd bij haar aankloppen als ik het benauwd had, al was het midden in de nacht. Ik heb veel zuurstofgebrek gehad en ben daarvoor bestraald. De arts beloofde dat dit voor tachtig procent weg zou zijn na de bestraling en dat is werkelijk gelukt.

In november 2005 kreeg ik te horen ongeneeslijk ziek te zijn. Er kon eigenlijk niets meer worden gedaan want de longkanker was te ver gevorderd. Meteen ging ik informatie zoeken op internet maar ik werd er somber van en ben er mee gestopt. In het begin reageerde ik eigenlijk heel raar op die diagnose, enthousiast bijna. ‘Nu ga ik dus alleen nog maar leuke dingen doen’, riep ik. Zo zit ik in elkaar. Altijd lachen en de humor van dingen inzien. Vroeger heb ik fanatiek korfbal gespeeld en ik ging daarom vaak naar wedstrijden kijken. Gezellig napraten in de kantine met een biertje, een sigaretje en soms een haal aan de fruitautomaat. Maar dat kan ik beter laten want ik verlies altijd! Zo lang het nog kon, ging ik ook naar m’n stamcafeetje. De laatste rekening hebben ze verscheurd als afscheidscadeau.

Nu kan ik niet veel meer. Te moe. Mijn enige uitje is het stukje lopen naar de sigarenboer. ‘Stop toch met roken’ zeggen mensen wel eens tegen me. Maar ik ga door. Ik rook vanaf mijn 15e jaar en ben inmiddels 66. Stoppen heeft nu echt geen zin meer. Dat leg ik ze dan uit. M’n ene long is zwart en m’n stembanden zijn aangedaan. Als ik emotioneel ben, gaat het spreken moeilijk. Benauwd heb ik het niet meer. Ik steek nog even een shagje op en geniet er maar van. Wel zou ik iedereen zeer op het hart willen drukken niet te roken! Ik kan het weten.

Meteen nadat ik de diagnose hoorde, ben ik mijn zaken gaan regelen. Ik heb een hospice opgezocht aan de Emmakade. Ik had er echt zo’n goede indruk van. Fantastisch wat die mensen doen en hoe ze de begeleiding aanpakken. Daar ga ik naartoe als het zover is. Ook heb ik een lijst gemaakt met alles wat er moet gebeuren als ik ben overleden. Een kerkdienst op Bloemendaal en een pastoor om te spreken. Ik ben op mijn 52e jaar protestants geworden maar deze man heeft mij zo geraakt. Ik heb met hem over de dood gesproken. ‘Niemand weet hoe het zal gaan’, zegt hij. Ik geloof absoluut in een hiernamaals, in een hemel, en ook in kwade krachten. Vanuit de kerk komen mensen me regelmatig opzoeken. Dat doet me goed. Ik bid elke avond en niet alleen voor mezelf maar ook voor m’n kinderen en de leiding van het huis. Soms heb ik er steun aan en soms niet, maar je moet me niet met Bijbelteksten om de oren slaan en er onophoudelijk over praten, zoals een medepatiënt dat doet.

De leiding staat hier echt naast je en dat is een erg fijn gevoel. Ik heb m’n ritme omgedraaid en slaap veel overdag. ’s Nachts ben ik vaak op met een drukkende pijn op de borst en na het slapen word ik drijfnat wakker van het zweten. Dan doe ik een handdoek om mijn nek, ga wat eten, drink m’n roosvicee en ga douchen. Er is hier de hele nacht een nachtwaker. Dat heb ik nodig voor een praatje maar vooral voor als er iets met me mocht gebeuren. Dat geeft me grote rust. Ik wil niet alles weten van de dokter en ik besef dat het weer tegenstrijdig klinkt als ik zeg dat er ook met kanker is te leven, zolang het gaat.

Hans Korporaal, 66 jaar
naar boven

---

HELEEN DE GRAAF

Ik volg nu mijn passies, de ziekte van mijn moeder heeft mij veranderd

Op de muur in mijn keuken hangt een wereldkaart waarin ik witte vlaggetjes steek op de plekken waar ik geweest ben. Je ziet al ‘witte wolken’ op die kaart maar hele stukken zijn nog kaal gelukkig. Reizen inplannen is heel belangrijk voor mij. Dat heb ik altijd al gehad, maar nu is die kaart wel een tastbaar symbool geworden van hoe ik radicaal heb ingegrepen in mijn leven. Als je wordt geconfronteerd met de naderende dood ervaar je eerst een periode van shock. Je wereld wordt zo door elkaar geschud dat je je daarna afvraagt ‘wat zou ik écht willen doen in het leven’? Waar gaat het eigenlijk allemaal om?

Mijn moeder was wat kortademig en moe geworden en de huisarts dacht aan vocht achter de longen. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis en er werd wat weefsel op kweek gezet. Toen de tijding kwam dat het om longkanker ging met uitzaaiingen in het longvlies, was dat een gigantische schok. Ik stond in mijn kantoor letterlijk aan de grond genageld. Bij mijn koffers naast het bureau, want ik moest naar België. Ik had mijn vader huilend aan de telefoon en de tranen begonnen over mijn wangen te stromen zonder ophouden. Twee van mijn medewerkers kwamen binnen en daarna weet ik eigenlijk niet meer hoe ik er weg ben gegaan. Dat is nu twee jaar geleden.

Ik heb een heel hechte band met mijn moeder met wie ik graag op vakantie en weekendjes weg ging. Zingen was haar lust en haar leven en dat deed ze op hoog niveau. Ik heb cd’s met Bernard Haitink als dirigent waarop ze zingt. Getrainde longen had ze. Dan is longkanker toch wel het laatste waar je aan denkt? Gelukkig is ze lichamelijk sterk en een heel positief mens. Ze heeft voor haar behandeling veel chemo’s moeten ondergaan. Mijn zus en ik hebben ons er intens in verdiept – zij is chemicus en speurde het internet af naar alles over medicijnen en ik deed dat voor voeding en vitamines. Met aanvullende vitamines en mineralen hebben we tijdens de chemokuren mijn moeder lichamelijk in de best mogelijke conditie gehouden. Dat heeft een half jaar geduurd. Daarna kon er niet mee worden doorgegaan. Mijn moeder heeft toen godzijdank een nieuw medicijn gekregen waar ze erg goed op reageert. Ze gaat wel achteruit maar je ziet dat het haar helpt. Ze kan weer van alles doen, zij het met mate, heeft haar haren nog en, wat ik heel bijzonder vindt, ook haar levensvreugde!

In het begin waren er heel, heel veel tranen, maar na verloop van tijd hebben we als gezin een balans gevonden. Het heeft ons nader tot elkaar gebracht. Natuurlijk is het vaak moeilijk en lopen we keihard aan tegen angst, boosheid, machteloosheid en alle emoties die dat met zich meebrengt. Dan staan mijn moeder, vader, zus en ik te janken in de keuken met de armen om elkaar heen. Ik ben zo dankbaar dat mijn moeder heel open is over haar ziekte en hoe ze die beleeft. Dat mijn ouders het meteen tegen ons gezegd hebben en dat mijn moeder me toestaat haar te helpen. Dat is me zo dierbaar. Wel eng vind ik het dat de rollen omdraaien en je voor een van je ouders gaat zorgen. Ik bel mijn moeder iedere dag en we kunnen dan diepe gesprekken hebben.

Het klinkt misschien raar, maar de ziekte van mijn moeder heeft ons ook goeds gebracht. De band met mijn vader is sterker geworden. Het hele gezin is veel meer bij elkaar betrokken en we zijn vaker bij elkaar. We kijken anders tegen belangrijke momenten aan, het zijn peilmomenten geworden die we uitgebreid vieren. Zoals kerst en het feit dat we met de hele familie met kleinkinderen op vakantie zijn geweest naar Normandië. Zoiets deden we vroeger niet. We genieten meer. Jammer dat er eerst iets ergs moet gebeuren voordat je die dingen beseft. Wij zijn dankbaar dat we de kans krijgen om samen af te bouwen, het met elkaar te delen en de dingen goed te regelen. Die kans heb je niet als iemand plotseling overlijdt. Het klinkt misschien bizar maar zelfs op het ergste moment, toen we die onverbiddelijke uitslag te horen kregen, kijk ik ook terug als op een moment met iets moois. Zoals we in dat kale kamertje bijeen zaten, was er zo’n enorm diepe verbondenheid. Heel bijzonder.

Ik heb er een dimensie bij gekregen in mijn leven. Ongelooflijk dat ik dat kan zeggen. Ik wil mensen op het hart drukken open te zijn als ze zulke ernstige dingen meemaken. Mensen met kanker hebben liefde en aandacht nodig en ze hebben daar recht op. Al vind je het eng, stop het niet weg! Heb je ruzie, leg het bij. Je moet de cirkel rond maken. Je geeft de ander rust maar jezelf ook! Dat is wat ik ervan geleerd heb.
Er zijn twee dingen waar ik nu het meeste bang voor ben. Dat mijn moeder pijn gaat krijgen – ik weet niet of ik daarmee om zal kunnen gaan - en ik ben bang voor het grote gemis als ze er niet meer is. Helaas zijn er ook veel anderen die ik de afgelopen twee jaar verloren heb en die ik mis, maar de moeder-dochter band is zo’n oerverbondenheid. Gelukkig kunnen we daarover praten. Ik wil er voor haar zijn en ik heb nagedacht over wat ik eigenlijk met mijn leven wil. Ik wil me bijvoorbeeld kunnen herinneren dat ik met mijn moeder in een museum ben geweest. Ik had zo op het oog alles goed voor elkaar. Een topbaan als eindverantwoordelijke bij een multinationale uitgever. Die baan heb ik opgezegd en mijn leven drastisch veranderd. Ik ben opleidingen gaan volgen en nu mijn eigen bedrijf begonnen in HRM en organisatieadvies en coaching, waardoor ik meer mogelijkheden heb mijn leven in te richten zoals ik het wil.

De ziekte van mijn moeder heeft mij veranderd. Ik moest met mijn emoties aan de slag. Ik ben veel zachter en intuïtiever geworden, ook in mijn werk. Wat is goed voor het individu? Ik klamp me niet meer vast aan het rationele en ik wil doen wat belangrijk voor me is. Als ik dood ga zal ik niet denken ‘had ik nog maar twee dagen meer gewerkt’! Ik ben opleidingen gaan volgen en leef me uit in mijn passies fotograferen en reizen. Foto’s zijn vaak momenten om te koesteren die in een klein pakketje zijn gestopt. Bijvoorbeeld het moment dat ik me als enige blanke vrouw tussen een menigte vrolijke Tibetanen bevond, hoog op een kale berghelling in de oerzuivere lucht tijdens een festival. Die mensen hebben een kei en keihard bestaan in harmonie met leven en dood. Dat is puurheid die ik voel tot op het bot en die ik belangrijk vind in het leven.

Heleen de Graaf, 38 jaar
naar boven

---

 

CRISTA PLOMP

Toen ik mijn begrafenis regelde,
organiseerden m’n zussen mijn trouwdag

Mijn zus Georgette heeft alle familie uitgenodigd ‘s avonds bij mij thuis, zodat ik het hele verhaal maar één keer zou hoeven vertellen. Eerst hebben we met z’n drietjes gejankt, m’n man, m’n dochter en ik. Maar ’s avonds bij al mijn dierbaren kon ik geen woord uitbrengen. Dat heeft mijn zus toen in mijn plaats gedaan. Ik zag zoveel verdriet in hun ogen. Daar werd ik sterk van. Ik kreeg er een enorme vechtlust door. ‘Ik ga niet dood’ zei ik hardop tegen mijn familie. Daarom vind ik het een bijzondere en toch ook mooie avond als ik erop terugkijk. We waren altijd al een hechte familie maar vanaf dat moment werd dat nog hechter.

Mijn dochtertje Georgette vluchtte naar haar kamertje. Een kind associeert kanker meestal met de dood. Zij is nog maar 13 jaar. Op school praat ze met een maatschappelijk werker. Een buitenstaander gaat niet huilen en daarom is dat contact makkelijker voor haar om zich te uiten. Verdriet in het gezicht bij de ander te zien, is vaak zo belastend dat je het praten uit de weg zou kunnen gaan. Ik praat ook heel veel met mijn dochter. Ook over de dood en hoe ik daarover denk. Je bent niet ‘weg’ als je dood bent, je bent alleen hier niet meer nodig. Ik ben niet bang voor de dood. Ik heb ook geen woede. Er zijn kinderen van 3 of 4 jaar die overlijden aan kanker. Ik ben alleen maar dankbaar dat ik al een half leven achter de rug heb. Ik ben wel bang om te lijden en wil niet dat mensen dat bij mij moeten aanzien. Ook daarover praat ik met m’n dochter en over hoe ik alles het beste kan regelen. Dat is wat ik beslist wil, alles zo goed mogelijk geregeld hebben, vastleggen wat ik wil op mijn begrafenis en alles op de beste manier georganiseerd hebben voor mijn dochter. Om haar ben ik dan ook pas getrouwd.

Op het moment dat ik mijn begrafenis regelde, waren m’n 4 zussen bezig met mijn bruiloft. Ik kan ook eigenlijk niet in woorden of cadeaus uitdrukken wat mijn zussen voor mij hebben betekent sinds ik ziek ben. Mijn zus Georgette heeft alles samen met mij gedaan. Elke dag met mij naar het ziekenhuis voor de bestralingen. Elke dag komt ze even bij me langs. Mijn oudste zus zei ‘je hebt 5 zussen, konden we maar allemaal een chemokuur van je overnemen’. Natuurlijk vind ik dat niet. Liever één van ons ziek dan alle 5 maar ik put er wel veel kracht uit en als ik sterk ben, zijn zij dat ook. Als ik moet huilen, doe ik dat onder de douche, ik wil ze geen pijn doen met mijn ziekte. Ik kan niets kopen voor m’n zussen maar ik heb hen een fotolijstje gegeven met een foto van mijn trouwdag. En Georgette een gouden boeddha aan een ketting. Een symbool voor het goeds dat ik haar toewens.
Ik ben blij met alle steun van de mensen om mij heen, van mijn man en mijn schoonmoeder, een hecht vangnet waar ik op kan rekenen.

Ik realiseer me nu haarfijn dat een mens normaal gesproken leeft op een soort automatische piloot. Er is veel dat je beleeft als vanzelfsprekend. Door mijn ziekte was dat voor mij niet meer zo, ik kon ineens niets meer. Het moeilijkste vind ik dingen uit handen te moeten geven, hulp te vragen. Ik ben een persoon die juist altijd veel voor anderen deed, één en al energie, en ik genoot ervan. Nu zijn de zaken omgedraaid en dat valt me zwaar. Het heeft me leren relativeren en er niet mee te zitten als de ramen eens vuil zijn of als een ander de dingen nu eenmaal anders aanpakt dan ik dat zou doen. Ik was altijd een echte ‘workaholic’. Met hart en ziel aan het werk als peuterleidster bij een voorschools project en in het weekend nog in het restaurant van het Humanitas bejaardentehuis.

Het hoofd waar ik mee samenwerkte in het voorschoolse project zag dat het niet goed met me ging en heeft me aangespoord opnieuw naar de dokter te gaan. Ik hoestte en viel af. Ik dacht dat het misschien de overgang was en de longarts dat mijn astma misschien was ontspoort. De longfoto wees anders uit. Er was een vlek te zien op mijn long. Ik was alleen in het ziekenhuis toen ik dat hoorde en mijn wereld stortte in. Dat was maart dit jaar. Het bleek kleincellige longkanker te zijn en die is niet te opereren. Ik heb chemokuren en bestralingen ondergaan. De chemo vond ik nog wel meevallen, 9 slechte en 9 goede dagen waarin ik weer alles kan, zo rekende ik. De bestralingen vond ik het zwaarst. Elke dag naar het ziekenhuis. Ik kreeg wonden, het eerst op mijn borst en toen op mijn rug. Vervolgens was m’n slokdarm verbrand en kon ik niet meer eten of drinken. Ik was 27 kilo afgevallen en ik wou het bijna maar opgeven. Gelukkig kreeg ik morfine tegen de pijn en kon ik al snel weer doorvechten.

Mijn kale hoofd, daar zit ik helemaal niet mee. Ik draag een hoofddoek om anderen niet te choqueren. Schrijnend vind ik het gemak waarmee jongeren het woord kanker als scheldwoord gebruiken. Vorige week zat ik in de tram en een heel luidruchtige scholieren achter mij spraken bijna geen zin uit zonder het woord ‘kankerlijer’ of kanker in het algemeen erin. Dat doet me veel pijn. Ik heb me omgedraaid en hen dat verteld. Het bewustzijn kwam wel aan geloof ik, want in ieder geval stopten ze ermee tijdens de rest van de rit.

Vorige week kreeg ik het goede nieuws dat de behandeling is aangeslagen en dat de uitzaaiingen zijn verdwenen. Ook de eerste keer dat ik weer zelf boodschappen kon doen, heb ik gevoeld als een overwinning! Ik hou twee dagboeken bij en probeer altijd te beginnen met iets positiefs. Het is zo goed om dat na te lezen! Je bent niet sterk maar je wordt het, want het leven is toch veel te mooi. Ik schrijf vooral voor mijn dochter. Ze is in korte tijd een stuk zelfstandiger geworden, veel volwassener. Ik schrijf alles op om haar als moeder zoveel mogelijk mee te kunnen geven.

Crista Plomp, 43 jaar
naar boven

---

THEA BEKKER

Ik ben 80 maar een strijdbaar mens en
probeerde zelfs een experimenteel middel

‘Wat heb ik nièt aan bijwerkingen?’ Dat kan ik makkelijker beantwoorden dan de vraag naar waar ik last van heb. Dat is namelijk een lange lijst. Ik ben heel misselijk geweest, mijn neus loopt, mijn ogen jeuken en tranen continu, ik heb felle pijn in mijn rug gehad, diarree, ik krijg spontaan blaren op mijn voeten, blauwe plekken, mijn haar is uitgevallen… Ik heb ernstige huidproblemen. Je kunt me daarom bijna uittekenen met een flesje babyolie. Een paar keer per dag smeer ik me er helemaal mee in. Toch kan ik zeggen dat ik zo wel 90 zou willen worden, want het zijn vervelende kwalen maar geen gevaarlijke. Ik heb m’n beperkingen maar ik kan nu weer van alles. Dat was een tijdje terug heel anders! Ik kan mensen met longklachten niet genoeg op het hart drukken ‘ga niet zomaar naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis en zitten afwachten’. Dwing de snelste weg af, anders ben je misschien te laat.

Ik ben vorig jaar mei met kriebelhoestklachten naar het ziekenhuis gegaan voor een longfoto. Er was een vlekje te zien op m’n long. Steeds moest ik wachten voor vervolgonderzoeken. Hartfilmpje, longfoto’s, echo, mammografie in juni en juli en toen weer 3 weken wachten voor een PET scan. In augustus kreeg ik de uitslag dat ik ongeneeslijk ziek was. ‘U bent onbehandelbaar’, zei de longarts, ‘kom over 3 maanden maar terug’. ‘Als ik er dan nog ben’, kon ik zelf wel invullen. Die man tekende mijn doodvonnis. Mijn zoon was bij me. Compleet verslagen gingen we naar huis. Ik was helemaal overstuur. Daarna kwam ik tot bezinning. Ik laat me niet zomaar onder de groene zoden stoppen! Ik heb het AVL gebeld en ik kon er de volgende dag terecht. Ook daar hoorde ik natuurlijk dat ik niet meer te genezen ben. Ik kan niet geopereerd en niet bestraald worden maar er werden mij wel andere mogelijkheden geboden om de kanker te bestrijden. Ik kreeg onmiddellijk chemotherapie. Ik was er heel beroerd van maar het leek aan te slaan. Ik heb ook meegedaan aan onderzoek naar een experimenteel middel dat via injecties werd toegediend. Ik werd er doodziek van en het hielp niet.

Intussen was ik behoorlijk apathisch geworden. Zat als een zombie in mijn stoel. Hoe krijgen we ma uit die stoel, is waar m’n kinderen mee bezig waren. ‘Ga niet liggen ma, want dan sta je niet meer op’, zei mijn dochter. Ik kon geen been verzetten. Met de auto gingen we naar het ziekenhuis en vervolgens werd ik in een rolstoel gehesen. Mijn man was zo van streek dat hij in de parkeergarage tegen een paal aanreed. In januari dit jaar kon ik een nieuwe chemokuur proberen in tabletvorm. En of ik daarvan opknapte! Binnen 4 dagen was ik een ander mens. De uitzaaiingen zijn weg en de tumor is kleiner geworden. ‘Jij bent een strijdbaar mens’, zei de oncologie verpleegkundige. Nou reken maar dat ik dat ben. Ik wou hem een zoen geven en heb dat gedaan ook. Ik heb het zo getroffen met mijn artsen en de oncologie verpleegkundige waar ik altijd bij terecht kan.

Ik ben een optimistisch mens. Wat dat betreft heb ik weinig steun aan mijn man want die moet ik altijd uit de put halen. ‘Waarvoor jank je nou weer’, zeg ik dan. We zijn 80 jaar en aan het eind van ons leven. Maar daarom hecht ik nog wel aan dat leven! Ik heb 3 dochters en m’n meiden zeggen ‘ma je hebt nooit wat gehad, alles verliep altijd soepeltjes maar je wordt geen 80 zonder problemen.’ Met mijn jongste dochter kan ik heel goed praten. Het lijkt hard wat ze zegt, maar het is eerlijk. Dat past bij mij. ‘We willen het niet’, zegt ze, ‘maar het is er en we moeten er samen tegenaan.’ Mijn kinderen hebben allemaal een tik gehad toen we pas wisten dat ik zo ziek was. De een heeft steeds migraine, de ander evenwichtsstoornissen en weer een ander een hernia waardoor ze me niet kan bezoeken. Allemaal spanningen. Mijn zoon is een binnenvetter. Zo gaat ieder er op zijn eigen manier mee om. M’n schoonzoon heeft het hele internet afgespeurd. Heb ik een droge huid, dan komt hij met een product ertegen. En met supplementen voor mijn conditie. Is dat niet ontzettend mooi? Visolie, omega3, multivitaminen…zelfs ‘grastabletten’ die stinken naar een hooiberg slik ik, ook omdat hij dat allemaal voor mij uitzoekt. Dokter Hans noem ik hem wel eens.

Erg standvastig met eten ben ik niet. Elke ochtend zet mijn man wat voor mij klaar dat ik dan met moeite weg krijg. Het smaakt me echt niet. Gelukkig val ik niet af. Onsje erbij onsje eraf, zo gaat het eigenlijk.
Ik heb een vriendin die hier in de buurt woont en waar ik veel steun aan heb. Daar ben ik blij mee. Ook met alle steun vanuit de protestantse kerkgemeenschap waar ik lid van ben. Het geloof maakt het voor mij echter niet makkelijker om mijn ziekte te accepteren, dat doe ik van nature zelf al. ‘Here help me’ bad ik en ‘God laat het overgaan’, maar het haalt niets uit.
Ik vecht voor het leven met de beperkingen die ik nu heb en ben zo blij dat ik weer naar verjaardagen van de kleinkinderen kan. En een weekeindje weg naar het Sauerland zoals vroeger. Spontaan een idee achterna als we niks te doen hadden, dat hebben we ons hele leven gedaan. Fijn dat ik dat nu nog kan doen.

Thea Bekker-Van der Kooi, 80 jaar
naar boven

---

RIA SULMAN

Het helpt als ik ga autorijden, raampje naar beneden
en wind door mijn haar

Ik zit op de bank als ik op een gegeven moment moet hoesten, kuchen meer eigenlijk. Er komt een spatje bloed op mijn hand terecht. ‘Ik weet wat ik heb’, denk ik onmiddellijk. Longkanker. Dat was juli 2005. Tussen toen en nu heb ik veel meegemaakt. Er is zo ongelooflijk veel gebeurd. Hoe verwerkt een mens dat allemaal? Je moet het uiteindelijk zelf doen. Dan ben je vaak erg eenzaam. Als ik veel te verwerken heb en m’n hoofd er zo vol van is dat ik het even niet meer weet, stap ik in m’n auto en ga rijden. Gewoon zomaar weg, zonder een doel. Het raampje naar beneden en de wind door mijn haar voelen gaan. Ik zet muziek op en zing volop mee: ‘You ‘re the first, you ‘re the last, my everything’ van Barry White. Of ‘I’m Sorry, so sorry’ van Brenda Lee. ‘Goodbye my love, goodbye’ van die enorme man, Demis Roussos, vind ik ook prachtig. Ik ben nu eenmaal een gevoelig mens. Het helpt. Ik word daar rustig van. Ik zing altijd en gelukkig heb ik er nu weer genoeg lucht voor.

Ik heb een mooie roze pet op gezet want ik zie er graag leuk en verzorgd uit maar weet je, eronder begint mijn haar weer te groeien. Het lijkt erop dat alles weer terugkomt! Daar ben ik echt blij mee. Ik had altijd een prachtige bos lichtblond haar. Een paar maanden geleden heb ik bestralingen ondergaan en de radioloog waarschuwde mij dat ik wel mijn haren zou verliezen. Het leek me zó erg om plukken haar op mijn kussen te vinden of in mijn handen te houden dat ik een mooie pruik heb besteld en vooraf radicaal mijn haar eraf heb laten scheren. Dat valt niet mee hoor. Toen alles eraf was, keek ik in de spiegel en zag mijn moeder zitten. Mijn moeder is in april 2005 overleden aan kanker. Ik heb haar altijd verzorgd, tot het einde. Dat spiegelbeeld heeft een enorme impact op me gehad.

Er was een zwart plekje bovenaan mijn long te zien op de longfoto en in 2005 ben ik in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein het behandeltraject ingegaan. Jammer dat het door vakanties langer duurde maar in september kwam ik bij een geweldige longarts in behandeling. Het ‘klikt’ gewoon met dokter Schramel, echt een schat. Dat je als patiënt weet dat je in goede handen bent en je alles kunt vragen en zeggen, geeft een groot vertrouwen. Dat heb je zo hard nodig. Ik bleek toen ook uitzaaiingen te hebben en kreeg drie zware chemokuren. Elke keer 30 uur opgenomen in het ziekenhuis. Daar ben ik erg ziek van geweest. Daarna volgde een behandeling met 11 bestralingen in het UMC. Na die behandelingen kreeg ik een onvergetelijke ervaring bij de longarts. ’t Is weg!’, riep hij. Op de foto’s en de PET-scan waren de uitzaaiingen niet meer te zien. ‘Een wonder’, zei de arts. Ik durfde het niet te geloven en wilde na 2 maanden op controle in plaats van na 3, maar ook toen was alles goed!

Ik ging ineens rare dingen doen. Ik verzorg altijd de administratie en vulde blijkbaar de rekeningen verkeerd in want ik kreeg alles teruggestuurd. Dat was september 2006. Ik wist het telefoonnummer van mijn eigen broer plotseling niet meer. Het werd erger. Ik was niet langer mezelf en ik dacht ‘ik heb een rare vastzittende griep in mijn hoofd’. Uiteindelijk wist ik zelfs mijn eigen naam niet meer… Ik ben op de EHBO van het ziekenhuis onderzocht en een aankomende arts keek mij aan en zei tegen mijn man Johan ‘over een half jaar is ze dood’. Wat een verschrikkelijke onzorgvuldigheid van hem. Zoiets zeg je toch niet zomaar tussen neus en lippen door! Het is alsof er een bom bovenop je wordt gegooid.
Ik werd meteen opgenomen in het ziekenhuis en kreeg medicatie om vocht uit m’n hersenen af te drijven. De volgende dag kwam er al veel geheugen terug en drie dagen later wist ik zelfs de telefoonnummers weer. De problemen kwamen door een goedaardig gezwel dat kon worden geopereerd. Ik was zo blij. Maar weer thuis viel ik in een zwart gat. ’s Nachts kon ik niet slapen en vroeg ik me af: ‘ga ik het redden of ga ik nu echt dood?’

Ik kreeg na de operatie de bestralingen waardoor ik mijn haar kwijtraakte. Maar ik vond weer hoop. Weer knokken. Tijdens het bestralen ontstond vocht achter m’n hart, ‘hartwater’ noemen ze dat. Het weghalen is een hel, ik heb gegild om m’n moeder en wilde toen gewoon maar opgeven. Dat wil ik nooit meer meemaken. Om de longkanker te bestrijden, heeft dokter Schramel daarom chemotherapie voorgesteld. Die sloeg aan. Er overkwam me werkelijk weer een wonder! Mijn kuur is nu bijna af en gelukkig ben ik er niet zo ziek van. Ik heb een goede conditie, val niet af, ben gestopt met roken, drink niet en ga echt voor het leven.

Waar ik triest van word zijn de verhalen van sommige mensen om me heen. Het rare is dat als men weet dat je kanker hebt, mensen je juist met verhalen over ziekte en kanker aanspreken. ‘Die z’n zoon en die z’n moeder’, de een al erger dan de ander. Ik kan natuurlijk niet altijd zeggen ‘wil je daar tegen mij alsjeblieft niet over praten? Ik wil het niet dag en nacht over ziektes hebben!’ Mensen moeten meer luisteren naar elkaar in plaats van alleen zichzelf willen horen.
Het gekke is dat ik in het ziekenhuis juist vaak veel plezier heb. Iedereen kent me daar en kent m’n humor. Ik ben er al zo vaak geweest en heb er zoveel meegemaakt dat de verpleging en de artsen met me hebben gedeeld. We maken pret wanneer dat maar kan. Ik besef dat er daar dingen zijn die ik zou missen…Is dat niet een kromme gedachte?

Ria Sulman, 54 jaar
naar boven

---

UWE KEMPEN

Ik wou op grootse wijze weg als fotografisch kunstenaar, maar het is een nieuw begin geworden

In 2005 had ik door mijn persoonlijke situatie het punt van wanhoop bereikt. Zowel in mijn fotoartistieke creativiteit als in mijn privé-leven.
Ik ging gebukt onder fysieke pijn, maar evenzeer onder een gebrek aan moed en motivatie.
Plotseling, na 30 jaar, was ik niet langer in staat om mijn camera op te pakken en was ik de drang naar het fotograferen van het sensuele vrouwenlichaam volkomen kwijt.
Charles is al sinds jaar en dag mijn beste vriend en hij bleef mij stimuleren om door te gaan. Met het maken van architectuurfoto’s hervond ik het plezier in fotograferen en de samenwerking gaf me weer kracht en moed terug.

De onherroepelijke gedachte om mijzelf van de fotografie te moeten scheiden, bracht me op een idee: als mijn carrière in naaktfotografie gedoemd is te eindigen, dan wil ik er ook uitstappen op een grootse manier, met een ‘klapper’. Ik heb lang met het idee in mijn hoofd rondgelopen over hoe zo’n beeld er dan uit zou moeten zien.

Mijn laatste avondmaal.

Een kamer, een tafel, een laatste ontmoeting.

Een bijeenkomst van 12 vrouwen, van wie de meesten mij hebben bijgestaan gedurende de vele jaren van mijn carrière als fotografisch kunstenaar.

Ik heb zelfvertrouwen ten aanzien van mijn artistieke prestaties. Ik heb drie fotoboeken gepubliceerd, gerenommeerde prijzen gewonnen en de hoogte en dieptepunten doorgemaakt van een ware kunstenaar.

Deze foto was mijn droom, een beeld waar ik lange tijd mee bezig ben geweest. Nu is die droom werkelijkheid geworden. Ik ben dankbaar dat ik dit heb kunnen doen en het voelt zo goed weer op beide benen te staan. Maar dit is toch alleen het begin van het verhaal – wordt vervolgd….

Uwe Kempen, 47 jaar
naar boven